SM progresează încă de la început. Dar la fel și înțelegerea noastră.

Progresia SM este un subiect despre care este posibil să auzi frecvent în comunitatea SM. Dar ce înseamnă cu adevărat și care sunt procesele care stau la baza acesteia? Progresia SM este adesea descrisă ca fiind agravarea treptată a simptomelor sau a dizabilității experimentate de persoanele care trăiesc cu SM. Cele mai recente cercetări ne arată că în organism și în creier se întâmplă mult mai multe lucruri care nu sunt întotdeauna vizibile. Procesul de bază al bolii apare la începutul SM și poate continua chiar dacă nu prezinți simptome. Și este posibil să nu fie legat de recidive.

Cu cât înțelegi mai multe despre modul în care progresează SM, cu atât vei fi mai bine pregătit pentru a vorbi cu echipa ta medicală. Aici, îți oferim informațiile de care ai nevoie pentru a te ajuta să îți asumi un rol activ în gestionarea SM și pentru a te asigura că ești un partener egal în luarea deciziilor la următorul control medical.

Descoperă mai mult!

CUM PROGRESEAZĂ SM?

1.  Procesul de bază al bolii începe atunci când sistemul imunitar funcționează defectuos și atacă învelișul de mielină - scutul protector care înconjoară nervii din creier și măduva spinării. Oamenii de știință încearcă în prezent să înțeleagă ce determină sistemul imunitar să funcționeze deficitar, dar procesul este complex și există mulți factori în joc.

În SM, sistemul imunitar atacă învelișul protector al nervilor din creier, cunoscut sub numele de mielină.

2.

Acești nervi transportă, de obicei, mesajele care instruiesc corpul tău să facă toate lucrurile normale pe care un organism ar trebui să le facă. Dar atunci când nervii se deteriorează, iar daunele se acumulează, capacitatea lor de a trimite mesaje este perturbată, ceea ce rezultă uneori în simptome de SM.

Pe măsură ce SM avansează, sistemul imunitar atacă mielina care protejează nervii - o acumulare de țesut nervos deteriorat apare sub formă de leziuni pe o scanare a creierului prin RMN, așa cum arată golurile albe din imagine. Alături de tiparul simptomelor tale, scanările RMN sunt evaluări importante care ajută medicul să înțeleagă modul în care progresează SM.

3.  La început, creierul tău poate compensa activitatea nervilor afectați, astfel încât este posibil să nu observi simptome.

4.  Pe măsură ce leziunile nervoase continuă să se acumuleze, simptomele devin mai vizibile sau mai frecvente, iar dizabilitatea poate începe să se agraveze, deoarece creierul rămâne fără căi alternative de a trimite mesaje.

Aceste etape sunt ceea ce numim progresia bolii SM.

Înțelegerea progresiei SM

Acest scurt videoclip oferă un rezumat animat despre cum și de ce progresează SM și cum îți poate afecta organismul. Acesta compară căile de semnalizare nervoasă din creierul tău cu o rețea feroviară și arată cum SM obligă rețeaua feroviară să folosească rute alternative pentru a ocoli deteriorarea căii ferate și numărul tot mai mare de defecțiuni ale semnalelor, până când rutele alternative nu mai sunt disponibile.

Este dificil de prezis ce fel de simptome vei avea, când vor apărea sau cât timp vor dura. Oamenii de știință cercetează în mod constant noi metode pentru a ajuta la detectarea și predicția progresiei bolii, cum ar fi biomarkerii moleculari. Deși aceștia se află încă în stadii incipiente de dezvoltare, există speranța că vor fi disponibili în viitorul apropiat și îl pot ajuta pe medicul tău să înțeleagă mai bine evoluția SM și modul în care aceasta răspunde la terapii.

Tipul de simptome cu care te confrunți depinde de momentul, locul și gradul de severitate a leziunilor nervoase din creier. De exemplu, dacă un nerv din ochiul tău se inflamează, poate duce temporar la afectarea vederii - acesta este adesea unul dintre primele simptome pe care le observă persoanele cu SM.

Deschide pagina noastră despre simptome pentru a afla mai multe despre tipul de simptome pe care le poți experimenta și cum să le gestionezi. Anunță-ți medicul dacă ai experimentat orice simptome noi care pot fi legate de SM.

Toate formele de SM progresează de la început - indiferent dacă ai sau nu simptome. Graficul de mai jos arată un exemplu de cum pot apărea simptomele SM în timp (linia verde) și ce se poate întâmpla și nu poți vedea în realitate. La suprafață, este posibil să ai perioade de agravare a simptomelor (recidive) și de recuperare a simptomelor (remisiune).*

*Graficul este o reprezentare generală a modului în care evoluează formele recidivante de SM și nu se bazează pe un anumit pacient.

Deși toate tipurile de SM progresează încă de la început și au un proces de boală similar, rapiditatea cu care evoluează SM este imprevizibilă și va fi unică pentru fiecare în parte.

Majoritatea persoanelor cu SM prezintă episoade de recidivă ale simptomelor, urmate de perioade de remisiune ale acestora, cu o recuperare parțială sau completă, cum ar fi în cazul formei de SM recurent-remisivă (SMRR).

Chiar dacă suferi de forme recidivante de SM și nu ai simptome vizibile, SM poate progresa în continuare. Pentru a detecta acest lucru din timp, este important să vorbești cu medicul tău neurolog despre cele mai mici schimbări pe care le observi în corp, chiar dacă nu crezi că au legătură cu SM. Medicul tău poate efectua scanări prin rezonanță magnetică (RMN) și teste suplimentare pentru a verifica dacă în creier există semne noi de inflamație sau modificarea celor deja existente.

Discută cu medicul tău neurolog despre tratamentele care sunt disponibile pentru a te ajuta cu SM. Începerea tratamentului cât mai devreme poate încetini progresia dizabilității fizice pentru a te ajuta să trăiești viața pe care o dorești.

Descoperă pagina noastră despre tipurile de SM pentru a afla mai multe despre cum diferitele forme de SM nu sunt de fapt atât de diferite.

Există o gamă întreagă de examinări, teste și chestionare pentru a verifica modul în care progresează SM:

• Dizabilitatea generală: Scala extinsă de măsurare a gradului de dizabilitate(EDSS) evaluează dizabilitatea generală, cu accent pe capacitatea ta de a merge fără ajutor, pe o scală de 0-10 puncte, așa cum este notată de un neurolog. Un scor de la 1,0 la 4,5 indică capacitatea de a merge fără susținere, în timp ce un scor de la 5,0 la 9,5 indică deficiențe de mers. De exemplu, un scor de 6,0 indică faptul că ai nevoie de un ajutor pentru a te sprijini să mergi.
• Scanare RMN:  Medicul neurolog poate sugera, de asemenea, o scanare RMN pentru a verifica dacă există leziuni ale sistemului nervos central și orice semne de activitate nouă sau în evoluție a SM. Scanările RMN regulate pot ajuta la identificarea progresiei silențioase a SM, care continuă să apară, chiar și în absența unor simptome vizibile.
• Evaluarea simptomelor vizibile ale SM:  Simptomele, cum ar fi problemele de mobilitate și coordonare, sunt măsurate prin capacitatea ta de a merge pe o anumită distanță sau de a finaliza o activitate de coordonare mână-ochi, într-o anumită perioadă de timp.
• Evaluarea simptomelor invizibile ale SM:  Simptomele precum starea de spirit, oboseala și afectarea cognitivă sunt de obicei evaluate prin chestionare și evaluări cognitive.

Preia controlul asupra SM - monitorizează simptomele între vizitele medicale.

Prin monitorizarea simptomelor în clinică și acasă, poți identifica semnele de avertizare timpurie și îți poți ajuta medicul neurolog să dezvolte un plan de tratament pentru a te ajuta în lupta cu SM.

Notează-ți simptomele între consultațiile medicale, astfel încât să nu uiți să le comunici medicului tău neurolog.

• Rămâi vigilent chiar dacă nu ai simptome. Progresia apare chiar de la început, indiferent de tipul de SM pe care îl ai astăzi.
• Urmărește-ți simptomele. Cu cât ești mai conștient de afecțiune și de modul în care evoluează, cu atât vei fi mai capabil să îți ajuți medicul să te ajute la rândul său.
• Comunică-i medicului tău cât de multe informatii poți. Cu cât știe mai multe despre modul în care te afectează SM, cu atât îi va fi mai ușor să îți recomande un plan de tratament potrivit.
• Gândește-te în perspectivă, stabilește obiective și așteptări. Gândește-te cum arată pentru tine o viață de succes cu SM - acum și în viitor. Începerea tratamentului cat mai devreme poate încetini progresia dizabilității fizice și te ajuta să atingi aceste obiective și așteptări.