PROGRESIA ÎN

SCLEROZA MULTIPLĂ

SM progresează încă de la început. Dar la fel și înțelegerea noastră.

Progresia SM este un subiect despre care este posibil să auzi frecvent în comunitatea SM. Dar ce înseamnă cu adevărat și care sunt procesele care stau la baza acesteia? Progresia SM este adesea descrisă ca fiind agravarea treptată a simptomelor sau a dizabilității experimentate de persoanele care trăiesc cu SM. Cele mai recente cercetări ne arată că în organism și în creier se întâmplă mult mai multe lucruri care nu sunt întotdeauna vizibile. Procesul de bază al bolii apare la începutul SM și poate continua chiar dacă nu prezinți simptome. Și este posibil să nu fie legat de recidive.

Cu cât înțelegi mai multe despre modul în care progresează SM, cu atât vei fi mai bine pregătit pentru a vorbi cu echipa ta medicală. Aici, îți oferim informațiile de care ai nevoie pentru a te ajuta să îți asumi un rol activ în gestionarea SM și pentru a te asigura că ești un partener egal în luarea deciziilor la următorul control medical.

Descoperă mai mult!

CUM PROGRESEAZĂ SM?

1. Procesul de bază al bolii începe atunci când sistemul imunitar funcționează defectuos și atacă învelișul de mielină - scutul protector care înconjoară nervii din creier și măduva spinării. Oamenii de știință încearcă în prezent să înțeleagă ce determină sistemul imunitar să funcționeze deficitar, dar procesul este complex și există mulți factori în joc.
An immune cell damaging myelin on a nerve cell.
În SM, sistemul imunitar atacă învelișul protector al nervilor din creier, cunoscut sub numele de mielină.
2. Acești nervi transportă, de obicei, mesajele care instruiesc corpul tău să facă toate lucrurile normale pe care un organism ar trebui să le facă. Dar atunci când nervii se deteriorează, iar daunele se acumulează, capacitatea lor de a trimite mesaje este perturbată, ceea ce rezultă uneori în simptome de SM.
Diagram of brain with close-up of nerve showing damaged myelin sheath
Pe măsură ce SM avansează, sistemul imunitar atacă mielina care protejează nervii - o acumulare de țesut nervos deteriorat apare sub formă de leziuni pe o scanare a creierului prin RMN, așa cum arată golurile albe din imagine. Alături de tiparul simptomelor tale, scanările RMN sunt evaluări importante care ajută medicul să înțeleagă modul în care progresează SM.

3. La început, creierul tău poate compensa activitatea nervilor afectați, astfel încât este posibil să nu observi simptome.

4. Pe măsură ce leziunile nervoase continuă să se acumuleze, simptomele devin mai vizibile sau mai frecvente, iar dizabilitatea poate începe să se agraveze, deoarece creierul rămâne fără căi alternative de a trimite mesaje.

Aceste etape sunt ceea ce numim progresia bolii SM.

Sistemul nervos central, sau SNC, este o rețea care trimite informații între celulele nervoase. Aceasta ia forma unor semnale electrice care călătoresc de-a lungul fibrelor nervoase.

[Este prezentată o diagramă a unui creier cu semnale electrice care se deplasează printr-o rețea de fibre nervoase]

Imaginați-vă că este ca o rețea feroviară, dar cu miliarde de trenuri care călătoresc până la sute de metri pe secundă pentru a ajunge la destinație.

[Rețeaua de fibre nervoase se transformă într-o diagramă a unei rețele feroviare].

Într-o rețea feroviară, atunci când șinele sunt deteriorate, ele pot fi reparate, dar de un număr limitat de ori. În cele din urmă, avariile nu mai pot fi reparate, iar trenurile nu mai pot circula pe acele șine.

Acest lucru ar putea afecta negativ rețeaua, dar atunci când o cale ferată este închisă, semnalizatorul poate redirecționa trenurile, iar serviciile pot continua în mod normal.

[Un semnalizator redirecționează un tren din camera de control. Un tren în mișcare este prezentat în timp ce trece pe o altă cale ferată și apoi își continuă călătoria].

În mod similar, în SM, inflamatia deterioreaza SNC. Daunele pot fi uneori reparate de organism, dar când nu se poate, celulele și fibrele nervoase sunt pierdute.

Această pierdere permanentă de celule și fibre nervoase este cunoscută sub numele de progresia bolii.

[Este prezentată diagrama rețelei feroviare, cu unele linii de cale ferată oprite și rute scoase din funcțiune]

Progresia bolii începe încă de la începutul SM, adesea înainte de diagnosticare, și se întâmplă în toate formele de SM,indiferent de forma pe care o are sau cu care este diagnosticată o persoană.

La fel ca trenurile care pot fi redirecționate pe alte șine, cei care trăiesc cu SM pot să nu aibă o dizabilitate vizibilă pentru ceilalți.

Acest lucru se poate datora faptului că SM afectează funcții pe care ceilalți nu le pot vedea sau SNC-ul lor are modalități de a le ascunde.

La începutul SM, progresia bolii poate fi dificil de detectat, deoarece SNC  poate compensa inițial pierderea de celule și fibre nervoase cu ceea ce se numește rezervă neurologică.

[Semnalizatorul redirecționează trenurile din camera de control și pare relaxat, deoarece serviciile continuă să circule, chiar dacă unele părți ale liniei sunt închise].

SNC face acest lucru prin trimiterea de semnale prin zonele nedeteriorate sau prin adaptarea zonelor nedeteriorate pentru a prelua noi funcții, pe lângă repararea zonelor deteriorate.

[Semnalizatorul deschide una dintre liniile de cale ferată închise, care acum a fost reparată]

În rețeaua feroviară, doar atunci când toate liniile rămase sunt la capacitate maximă, iar semnalizatorii rămân fără opțiuni, rețeaua începe să aibă probleme și pasagerii observă.

[Semnalizatorul pare neliniștit, iar pe un panou de plecări sunt afișate multe trenuri care sunt anulate. Mulți pasageri sunt prezentați stând pe o platformă în ploaie, părând supărați].

În cazul sclerozei multiple, când SNC nu mai poate compensa daunele, acesta este un punct în care simptomele devin mai vizibile sau dizabilitatea se agravează.

Pentru că progresia bolii este un proces constant, dar permanent, care poate trece neobservat timp de mulți ani,

[Diagrama rețelei feroviare este prezentată cu multe rute închise]

...este important ca persoanele care trăiesc cu SM să vorbească cu un medic despre progresia bolii, cum să o identifice și să o întârzie.

Tratamentul, administrat cât mai devreme posibil, cu o terapie care să influențeze progresia nu doar recidivele, este important pentru diminuarea pierderii permanente a celulelor nervoase și impactului pe care îl poate avea această boală asupra vieții de zi cu zi și a anilor ce vor urma.

[O pasageră coboară dintr-un tren și pare fericită în timp ce se bucură de viață].


Înțelegerea progresiei SM
Acest scurt videoclip oferă un rezumat animat despre cum și de ce progresează SM și cum îți poate afecta organismul. Acesta compară căile de semnalizare nervoasă din creierul tău cu o rețea feroviară și arată cum SM obligă rețeaua feroviară să folosească rute alternative pentru a ocoli deteriorarea căii ferate și numărul tot mai mare de defecțiuni ale semnalelor, până când rutele alternative nu mai sunt disponibile.

Este dificil de prezis ce fel de simptome vei avea, când vor apărea sau cât timp vor dura. Oamenii de știință cercetează în mod constant noi metode pentru a ajuta la detectarea și predicția progresiei bolii, cum ar fi biomarkerii moleculari. Deși aceștia se află încă în stadii incipiente de dezvoltare, există speranța că vor fi disponibili în viitorul apropiat și îl pot ajuta pe medicul tău să înțeleagă mai bine evoluția SM și modul în care aceasta răspunde la terapii.

Tipul de simptome cu care te confrunți depinde de momentul, locul și gradul de severitate a leziunilor nervoase din creier. De exemplu, dacă un nerv din ochiul tău se inflamează, poate duce temporar la afectarea vederii - acesta este adesea unul dintre primele simptome pe care le observă persoanele cu SM.

Deschide pagina noastră despre simptome pentru a afla mai multe despre tipul de simptome pe care le poți experimenta și cum să le gestionezi. Anunță-ți medicul dacă ai experimentat orice simptome noi care pot fi legate de SM.

Toate formele de SM progresează de la început - indiferent dacă ai sau nu simptome. Graficul de mai jos arată un exemplu de cum pot apărea simptomele SM în timp (linia verde) și ce se poate întâmpla și nu poți vedea în realitate. La suprafață, este posibil să ai perioade de agravare a simptomelor (recidive) și de recuperare a simptomelor (remisiune).*

In SPMS, disease progresses steadily over time. Symptoms first worsen and partly recover, then steadily worsen
*Graficul este o reprezentare generală a modului în care evoluează formele recidivante de SM și nu se bazează pe un anumit pacient.

Deși toate tipurile de SM progresează încă de la început și au un proces de boală similar, rapiditatea cu care evoluează SM este imprevizibilă și va fi unică pentru fiecare în parte.

Majoritatea persoanelor cu SM prezintă episoade de recidivă ale simptomelor, urmate de perioade de remisiune ale acestora, cu o recuperare parțială sau completă, cum ar fi în cazul formei de SM recurent-remisivă (SMRR).

Chiar dacă suferi de forme recidivante de SM și nu ai simptome vizibile, SM poate progresa în continuare. Pentru a detecta acest lucru din timp, este important să vorbești cu medicul tău neurolog despre cele mai mici schimbări pe care le observi în corp, chiar dacă nu crezi că au legătură cu SM. Medicul tău poate efectua scanări prin rezonanță magnetică (RMN) și teste suplimentare pentru a verifica dacă în creier există semne noi de inflamație sau modificarea celor deja existente.

Discută cu medicul tău neurolog despre tratamentele care sunt disponibile pentru a te ajuta cu SM. Începerea tratamentului cât mai devreme poate încetini progresia dizabilității fizice pentru a te ajuta să trăiești viața pe care o dorești.

Descoperă pagina noastră despre tipurile de SM pentru a afla mai multe despre cum diferitele forme de SM nu sunt de fapt atât de diferite.

Există o gamă întreagă de examinări, teste și chestionare pentru a verifica modul în care progresează SM:

  • Dizabilitatea generală: Scala extinsă de măsurare a gradului de dizabilitate(EDSS) evaluează dizabilitatea generală, cu accent pe capacitatea ta de a merge fără ajutor, pe o scală de 0-10 puncte, așa cum este notată de un neurolog. Un scor de la 1,0 la 4,5 indică capacitatea de a merge fără susținere, în timp ce un scor de la 5,0 la 9,5 indică deficiențe de mers. De exemplu, un scor de 6,0 indică faptul că ai nevoie de un ajutor pentru a te sprijini să mergi.
  • Scanare RMN: Medicul neurolog poate sugera, de asemenea, o scanare RMN pentru a verifica dacă există leziuni ale sistemului nervos central și orice semne de activitate nouă sau în evoluție a SM. Scanările RMN regulate pot ajuta la identificarea progresiei silențioase a SM, care continuă să apară, chiar și în absența unor simptome vizibile.
  • Evaluarea simptomelor vizibile ale SM: Simptomele, cum ar fi problemele de mobilitate și coordonare, sunt măsurate prin capacitatea ta de a merge pe o anumită distanță sau de a finaliza o activitate de coordonare mână-ochi, într-o anumită perioadă de timp.
  • Evaluarea simptomelor invizibile ale SM: Simptomele precum starea de spirit, oboseala și afectarea cognitivă sunt de obicei evaluate prin chestionare și evaluări cognitive.

Preia controlul asupra SM - monitorizează simptomele între vizitele medicale.

Prin monitorizarea simptomelor în clinică și acasă, poți identifica semnele de avertizare timpurie și îți poți ajuta medicul neurolog să dezvolte un plan de tratament pentru a te ajuta în lupta cu SM.

Notează-ți simptomele între consultațiile medicale, astfel încât să nu uiți să le comunici medicului tău neurolog.

  • Rămâi vigilent chiar dacă nu ai simptome. Progresia apare chiar de la început, indiferent de tipul de SM pe care îl ai astăzi.
  • Urmărește-ți simptomele. Cu cât ești mai conștient de afecțiune și de modul în care evoluează, cu atât vei fi mai capabil să îți ajuți medicul să te ajute la rândul său.
  • Comunică-i medicului tău cât de multe informatii poți. Cu cât știe mai multe despre modul în care te afectează SM, cu atât îi va fi mai ușor să îți recomande un plan de tratament potrivit.
  • Gândește-te în perspectivă, stabilește obiective și așteptări. Gândește-te cum arată pentru tine o viață de succes cu SM - acum și în viitor. Începerea tratamentului cat mai devreme poate încetini progresia dizabilității fizice și te ajuta să atingi aceste obiective și așteptări.

Când crezi că este cel mai bun moment pentru a începe gestionarea SM?